El Dr. Guillermo Arbesú, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Pediátrico Dr. Humberto Notti * indica que “Cuando se habla de cáncer como enfermedad, habitualmente imaginamos a una persona adulta, pensando que esto no ocurre en los niños. Sin embargo, en pediatría también existe el cáncer: éste tiene tratamiento y muchas posibilidades de ser curado. La leucemia aguda es el cáncer infantil más común y los avances científicos durante los últimos 50 años han permitido mejorar sus posibilidades de sobrevida. Por ejemplo, en una misma familia, tres generaciones con diferente sobrevida, según las distintas épocas”.
Por ejemplo:
- Abuelo de 70 años: si hubiera tenido leucemia cuando tenía 5 años, hubiera tenido 5% de posibilidades de sobrevivir.
- El papá de 40 años, hubiera tenido a los 5 años un 40% de probabilidad de curarse
- Un niño hoy tiene cerca de un 80% probabilidades de curarse.
Al ser la leucemia el cáncer más frecuente y haber mejorado la sobrevida, es que se ha transformado en un ícono de esperanza. En el Hospital Notti se diagnostican y tratan un promedio aproximado de 24 leucemias por año, es decir, casi dos por mes.
En lo que va de 2017 han ingresado 18 niños con leucemia aguda. Si bien este número puede parecer elevado, está relacionado con la referencia regional que representa el hospital y con la densidad poblacional.
Sobre los tratamientos
El avance en el tratamiento de las leucemias se ha debido al esfuerzo profesional de trabajos cooperativos, que permiten que la mayor cantidad de médicos asociados incluyan a pacientes en protocolos de tratamientos bien establecidos. Es decir, períodos de tiempo en medicina, 5 años en los que se puede analizar la evolución de miles de pacientes y obtener mejores resultados.
El Hospital Notti y su servicio de Hematología pertenecen al GATLA Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda , institución que tiene más de 50 años y está alineada a grupos internacionales, pioneros en el tratamiento de estas enfermedades. Esto conlleva dedicación, compromiso y mucho esfuerzo de todo el equipo, ya que hay que completar planillas, reportar la evolución de los tratamientos y ser muy rigurosos en el protocolo. Cuando hablamos de protocolo, significa que hay un plan. Se les explica a los padres que todo lo que se le va a hacer a su hijo a partir de ese día está perfectamente estudiado, establecido y que es el mismo tratamiento que se le haría en otro hospital de la Argentina o el mundo.
“El tratamiento médico dura aproximadamente dos años. De éstos, el primer mes es de internación, siendo los primeros seis meses con concurrencia frecuente al hospital. El año y medio restante el paciente entra en una etapa de mantenimiento, debe cumplir un tratamiento vía oral, se escolariza, vuelve a su rutina y actividad social. Luego debe continuar durante tres años con controles sin medicación. Es un largo recorrido, en el que puede haber complicaciones”, explica Arbesú. A los cinco años del diagnóstico inicial, al paciente se lo considera curado de su enfermedad. Luego, el paciente sólo tiene que asistir a control una vez al año.
“Campanas a la Vida”
Desde hace varios años, y como una celebración interna, se realiza dentro del Servicio de Hematología del Hospital Pediátrico Notti la ceremonia de curación “Campanas a la Vida”. La misma tiene el objetivo de comunicar que pasaron cinco años y el paciente no presenta sintomatología de la leucemia. Fue surgiendo a lo largo del tiempo y se transformó en algo muy sano para el paciente y sus familiares, como también para el equipo que acompañó todo el tratamiento del niño.
Este acontecimiento, al principio, era compartido por quienes se encontraban trabajando y en la sala de espera, y con los años surgió la necesidad de ser compartido con todo el hospital. Papás de un ex paciente donaron una hermosa campana que actualmente es utilizada para celebrar.
“Cuando comenzamos con esta experiencia todos los que nos encontrábamos presentes nos reuníamos para aplaudir al paciente que era dado de alta, compartir la enorme alegría que ese día un nuevo paciente estaba curado de su leucemia. Si bien es el cierre de una etapa y representa el largo camino de esfuerzo, también refleja la responsabilidad y compromiso del hospital; porque al mismo tiempo que damos de alta, recibimos a un nuevo paciente”, comenta el Jefe del Servicio de Hematología.
Los niños esperan las campanas, desean cerrar su etapa y festejan haber superado cada instancia del tratamiento para volver a su vida normal.
La importancia del pediatra
La leucemia es una enfermedad de evolución aguda que tiene poco tiempo de desarrollo. En estos casos el pediatra tiene que pensar que el cáncer es un posible diagnóstico, aunque sea infrecuente. Quizá un pediatra no ha tenido la posibilidad de atender a un niño o niña con cáncer en toda su vida; por lo tanto, la manera de poder detectar estas enfermedades, es que tenga presente estos diagnósticos para detectarlos y derivarlos. En este sentido, el Hospital Notti realiza tareas de educación para el diagnóstico precoz del cáncer.
Si bien no hay síntomas claros, es el médico quien debe advertir, ya que a veces son síntomas comunes pero que tienen una evolución diferente. Por ejemplo: ante un niño o niña cuyos padres consultan al pediatra por sangrado, éste debería advertir si ese sangrado es normal o anormal.
Testimonio
La campana sonó repleta de emoción y entusiasmo. Zoe 8 , luego de 5 años de tratamiento, fue dada de alta. Sus padres contaron su experiencia. “Todavía recuerdo las palabras del Dr. Arbesú, cuando nos enteramos que nuestra hija tenía leucemia: ´No crean que para nosotros esto no es importante y que nos vamos tranquilos a nuestras casas. La vida de los chicos para nosotros es parte de nuestra vida´
Habíamos llevado a Zoe al pediatra muchas veces, si bien los hemogramas salían normales, mi esposo insistió en la posibilidad de la leucemia y le preguntó al pediatra ´¿Lo que tiene no es leucemia?´. Y el doctor le respondió ´Yo nunca he tenido una paciente con leucemia, pero por las dudas vamos a repetir el hemograma´. A nuestra hija le dolieron los brazos, las piernas, la cadera y lloró toda una noche. Luego de hacer el hemograma, se lo leímos por teléfono al doctor, y de inmediato nos dijo ´hay que internarla´, algo que ya lo presentíamos…
Cuando llegamos al Hospital el Dr. Arbesú, nos aclaró la situación y nos dijo que nuestra hija tenía la enfermedad y que había que empezar a curarla. Nos habló del día a día, es decir, de vivir y disfrutar cada día con nuestra hija e intentar dejar de pensar en el futuro para no proyectar y no sufrir. Este lema nos sirvió, ya que fueron muchos años que estuvimos con ella y la pasamos bien juntos en cada instante. Otro mensaje que el doctor nos dijo fue: ´Prepárense porque ahora van a conocer a Zoe´ y esto fue verdad.
En esa difícil semana en que nos enteramos, el doctor le contó a nuestra hija de manera muy clara lo que ella tenía, también se acercó una voluntaria y le dio un libro donde explicaba fácilmente lo que era la leucemia y recibió la visita de una paciente que ya se había recuperado. Todo esto ayudó a superar la noticia.
Si bien el tratamiento es muy difícil, el doctor nos explicó lo que es el GATLA, protocolo que nos daba la tranquilidad científica ya que se iban cumpliendo etapas y juntos las íbamos superando. Otra cosa a destacar es el equipo humano del hospital… como será que nuestra hija ama el Notti y nos preguntaba si iba a poder seguir asistiendo. Eso significa que ella vivió el tratamiento como una experiencia feliz.
El consejo que les damos a los papás que están atravesando una situación similar es que confíen en el equipo profesional, que se dejen guiar por el protocolo, que sean proactivos y que luchen por su hijo”.
* El Dr. Guillermo Arbesú es miembro de Comisión Directiva, GATLA - Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda. Vice-Coordinador del protocolo de leucemia linfoblástica aguda de Argentina. Director Médico - Instituto Arbesú Hematología
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